21 березня – День сонячних людей і кольорових шкарпеток

Кожна 700-та дитина у світі народжується з синдромом Дауна. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах, соціальних прошарках. Воно не залежить від способу життя батьків, їхнього здоров’я, шкідливих звичок, харчування чи національності. Хлопчики та дів­чатка народжуються з однаковою частотою, батьки при цьому мають нормальний набір хромосом. Це найчастіше генетичне відхилення у світі, яке не можна вилікувати, ним неможливо заразитися.

Дату для проведення Дня людини з синдромом Дауна обрано не випадково – це 21-й день третього місяця, пов’язаний з трьома копіями (замість 2-х, як зазвичай у людини) 21-ї хромосоми. Відзначати цей День почали з 2006 року, а в грудні 2011-го року Генеральна Асамблея ООН запропонувала робити це усім державам і міжнародним організаціям, аби підвищити рівень поінформованості суспільства про синдром Дауна і звернути увагу на необхідність поліпшення якості життя у суспільстві таких людей.
Дітям із синдромом Дау­на, дійсно, складніше розвиватися, ніж їх звичайним одноліткам. Але завдяки підтримці рідних та допомозі фахівців вони, як і інші малюки, вчаться ходити і говорити, читати і писати, малювати, займатися музикою і спортом, здобувають освіту. І звичайно, вони здатні дружити, захоплюватися, закохуватися, бути щасливими і робити такими інших.

Талановиті майстрині
Як і будь-хто з нас, кожна людина з синдромом Дау­на унікальна. У неї свій характер, свої можливості, свої інтереси. Без сумніву, така людина гідна поваги. Хоча б за те, що кожного дня долає труднощі, не знайомі нам з вами.
У нашому Здолбунівському районі теж є такі особливі люди. Одна з них – це Альона Власюк, якій 39 років. Проживає вона разом зі своєю мамою Валентиною у Здолбунові, в мікрорайоні цементників. Пані Валентина поділилася з нами спогадами про дитинство та юність своєї доньки. Адже у той час, коли Альона народилася, було дуже важко, в Україні синдром Дауна був не настільки діагностований, як зараз.
– Ніхто на них не звертав уваги, нікому вони не були потрібні - як хочете, так виживайте. Нам запропонували зробити операцію, бо у доньки був вроджений порок серця, але фінансів не вистачало, я була медпрацівником, то вирішила: як Бог дасть, так і буде, - розповідає Валентина Власюк.
Проте з дівчинкою було все добре, помітно було тільки запізнений розвиток, тому знайомі порадили пані Валентині віддати доньку в інтернат. Жінка розуміла, що їй потрібно ходити на роботу, заробляти кошти, щоб в майбутньому забезпечити собі пенсію.
– Звичайно був людський осуд, дехто говорив: «Що ти за мати, що рідну дитину віддаєш в інтернат?» Але я розуміла, що це потрібно зробити. Спочатку, коли Альоні виповнилось п’ять років, віддали її у Ясининичі, в дитячий будинок. Щотижня провідували, але там дуже важко було. Як приїжджали, то всі діти до нас збігалися по гостинці, а взамін пиріжками нас пригощали. Коли Альонці виповнилося шість, то їхній випуск розформували по різних дитячих будинках, її направили в школу-інтернату смт Клевань, - пригадує жінка.
Там Альона навчалася дев’ять років, завдяки педагогам уміє читати, писати, рахувати. Пані Валентина дуже задоволена, бо не впевнена, чи змогла б цього навчити доньку вдома, самотужки.
– Так, я знаю, що тієї материнської ласки вона не мала, але дякувати Богу вона розвинена. Дуже любить співати, вірші розказувати, ще кошики з квітами плете. Та й по дому мені допомагає - і прибере, і суп зварити чи щось інше приготувати може, - каже мама Альони.
Хоча сама Альона на прохання розказати вірш чи заспівати дуже соромиться. Каже що не може, бо відразу підступають сльози і з’являється велике хвилювання. Зізнається, що дуже любить релігійні та українські пісні і вірші, які вчить самостійно.
Не менш талановитою є ще одна дівчина зі Здолбунова – Людмила Грабіас, яка навчалася у НРЦ в Ясининичах до шостого класу, після чого через не дуже хороші умови, батьки дівчинку забрали додому.
– Мене перевели на індивідуальне навчання, бо в тому інтернаті важко було. Я плакала, хотіла додому. Окрім школи, я ще навчалася грі на акордеоні в музичній, ще й диплом мені там дали. Я дуже люблю творчість: вишиваю, співаю, малюю, плету з бісеру, - розповідає дівчина.
У свої 29 років вона повністю дає собі раду, на зустріч прийшла сама, по місту також батьки їй дозволяють ходити без нагляду, а от до Рівного пускати саму бояться, не впевнені, що Люда доб­ре зорієнтується у тій місцевості. На заняття в гуртках рукоділля Людмила ходить у Здолбунівський районний центр творчості дітей та юнацтва. Але більше цього прагне влаштуватися на роботу, щоб самій кошти заробляти і з людьми спілкуватися.

«Сонячні» хлопці
Ще вдалося познайомитися з пані Тетяною Кідун, мамою не менш унікального та активного хлопчика Максима, якого, на жаль, на зустрічі не було. У хлопця, якому виповнилося десять років, досить щільний графік, він займається у навчально-реабілітаційному центрі «Особ­лива дитина» у Рівному, ще відвідує школу профорієнтації для дітей з синдромом Дауна «Baby san».
– У школі профорієнтації діток навчають усього, що їм може згодитися в житті, і навіть знайти роботу. Там вони вчаться готувати їсти, прасувати, користуватися побутовою та офісною технікою. Добре те, що у школі є колектив, ті дітки, які разом відвідують заняття, звикають один до одного і гарно спілкуються, дружать. Окрім цього, наш син танцює, співає, займається кікбоксингом і дуже гарно малює, - розповідає мама Максима Тетяна.
Двадцятидворічний Вася Романюк теж не пасе задніх. Хлопець закінчив той же Рівненський НРЦ «Особлива дитина», а зараз займається улюбленими справами.
– Після закінчення навчання сиджу вдома, але дуже хотів би десь працювати. Поки мама на роботі, а я вдома, то допомагаю по господарству – собаку і курей годую, в хаті прибираю. Ще племінницю допомагаю глядіти, вчу її співати і малювати. І сам дуже співати люблю, особливо пісні улюбленого артиста, шкода, що у нас війна, бо виконавець це російський. Хочу щоб у нас закінчилася війна, я дуже не хочу війни, тому молюся Богу і завжди прошу за своїх близьких, - розповідає хлопець.

Це не якісь інші дітки, просто у них є щось особливе
Ще одна «сонячна» дитина Юлія Ярмолюк. Діагноз дівчинці встановили генетики. У пологовому відділенні мамі порадили звернуться до фахівців, щоб точно визначити хворобу. У п’ять років Юля пішла у звичайний садочок, а через рік вже до Здолбунівської ЗОШ І-ІІІ ст. № 3 на індивідуальний план навчання, бо для діток з СД звичайна програма заважка.
– Найбільша проблема для таких дітей – це розумовий розвиток, все решта індивідуально. Хтось раніше починає ходити і говорити, хтось пізніше. Тут багато залежить від нас, батьків, ми повинні подавати приклад для наслідування. На сьогодні найбільшою проблемою є нерозуміння з боку суспільства. Але ми стараємося донести це питання до людей, пояснити, що це не є якісь інші дітки, просто у них є щось своє, особливе. Так, вони трішки відстають у розвитку, але практично такі самі люди, які хочуть жити і радіти, як інші, - розповідає мама дівчинки Тетяна Ярмолюк.
«Сонячні» люди своєю доб­ротою, наївністю, відкритістю, щирістю і безпосередністю компенсують усе те, в чому відрізняються від інших. Вони добродушні, життєрадісні й позитивні і дуже прагнуть комунікації та спілкування з іншими, адже це позитивно впливає на їхній фізичний і психічний розвиток. Також корисним для них є відвідування різноманітних секцій. Так, до прикладу, батьки особливих діток створили не лише ГО «Батьки дітей з інвалідністю», а й організували танцювальний колектив, у якому займаються їхні дітки.
Батьки дітей з СД вважають основною проблемою неможливість працевлаштування своїх синів і доньок. Через це у дорослому житті вони змушені сидіти вдома, обмежувати виходи в соціум, свої спілкування і розвиток.
– Наші дітки дуже хвилюються за всіх, у них це на такому рівні, як у дорослих, як батьківські хвилювання. Окрім того, вони дуже відповідальні, тож роботу завжди виконуватимуть совісно - від А до Я. У них дуже добре розвинена дрібна моторика рук, тож монотонну роботу вони можуть виконувати, - стверджує Тетяна Ярмолюк.
В Україні, на жаль, проблеми навчання, розвитку, працевлаштування людей з синдромом Дауна здебільшого залишаються внутрішньою турботою їхніх родин. Батьки таких дітей змушені щодня боротися за гідне життя і майбутнє своїх синів і доньок та долати величезний опір і нерозуміння з боку суспільства. Тож, аби привернути увагу до інакшості, але аж ніяк не меншовартості, людей з синдромом Дауна, по всьому світу 21 березня проходить акція «LOTS OF SOCKS». Долучитися до неї просто: треба одягти різнокольорові, непарні чи просто яскраві шкарпетки. У такий спосіб ви продемонструєте свою солідарність з людьми з непарною хромосомою і, водночас, привернете до себе увагу перехожих та зрозумієте, як це - бути не таким, як більшість.
Батьки «сонячних» діток наголошують, що варто створювати громадські та благодійні організації, які інформуватимуть, знайомитимуть, шукатимуть, створюватимуть реальні можливості для людей з синдромом Дауна і робитимуть їхнє життя кращим. До прикладу, у Здолбунівській ГО «Батьки дітей з інвалідністю» нині опікуються одинадцятьма дітьми з синдромом Дауна. Окрім тих, про кого ми вже розповіли, це ще й значно молодші: Олександр Бейда, Максим Твердохліб, Назар Гавлитюк, Аліна Батрона, Станіслав Зайцев, Олександра Кірієвська.
Давайте вчитися сприймати «сонячних» дітей нарівні з іншими і врешті усвідомимо, що СД - це не хвороба, а стиль життя!
Марина КОЛОДИЧ.
Фото автора.

Додати коментар