До міжнародного Дня захисту дітей. Мама сонячної дитини розповіла, як не втрачати надії

Тетяна ЯРМОЛЮК з донькою Юлією.

Коли дев’ять років тому здолбунівчанка Тетяна Ярмолюк народила донечку, у пологовому їй не поспішали сповіщати новину про діагноз новонародженої. Адже тоді ще таких дітей боялися, не сприймали, намагалися вдати, що їх не існує. Проте нині про дітей із синдромом Дауна поширюється значно більше інформації. Вони починають ставати частиною соціуму, для них запроваджується інклюзивна освіта. Тетяна переконана, що цих діток не варто цуратися, адже вони – подарунок Небес.

«Коли я народила дитину, мені не сказали, що в неї синдром Дауна»

– Тетяно, поінформуйте, будь ласка наших читачів, що таке синдром Дауна. Яка особ­ливість діток із синдромом Дауна?
– Передусім хочу сказати, що синдром Дауна – це не вирок. Батьків шокує, коли вони чують про такий діагноз своєї дитини. Проте це не хвороба, це – патологія. Синдром вивів учений Джон Даун, а потім назвав його на свою честь. Синдром Дауна – це одна з форм хромосомної патології, при якій у 21-й парі є додаткова третя хромосома. Такі діти мають розумову відсталість. Називають їх ще сонячними за їхню доброту та світлість. Вони потребують любові. Обожнюють обійматися. Тому часто можуть підійти навіть до незнайомої людини, взяти її за руку й обійняти. Вони дружні, легко йдуть на контакт, тож їм дуже необхідне сімейне теп­ло. Дітям, яких виховує лише мама, дуже не вистачає батька. Не раз спостерігала, як такі дітки підходять до чоловіків, тягнуть їх за руки, привертають до себе увагу. А ще вони дуже справедливі. Якщо Юля побачить, що десь на вулиці мама чи тато б’ють свою дитину, навіть якщо та не має синдрому Дауна, то вона заступиться за неї. Не хоче, щоб хтось плакав. А коли бачить сльози, починає плакати також. Дуже співчутлива. Такі дітки не мають злості. Не ображаються, навіть якщо зробити зауваження.

Більшість таких дітей народжуються з недостатньою функцією щитовидки, страждають на повну або часткову втрату слуху, вади зору та хвороби серця. Майже всіх їх треба оперувати. Наша Юля вже пережила дві операції, у неї – патологія серця. А так дітки розвиваються нормально. Щоправда, коли дитина виростає, вона продовжує проявляти симпатію спонтанними обіймами чи поцілунками. Аби не виникало неприємних ситуацій, треба це контролювати.

Здається, що діти з синдромом Дауна схожі між собою – пласке обличчя, розкосі очі і таке інше, проте я помітила, що кожна дитинка різна. Адже багато рис беруть від своїх батьків.
– Яка ж причина того, що деякі діти народжуються з синдромом Дауна? У вас же є старша донька, і вона здорова…
– Мені сказали, що я пізно народила дитину. Мені тоді було 35. В такому випадку збільшується ймовірність, що у жінки народиться дитинка з особливими потребами. Та потім я в Рівному зустріла матусь, які народили перших дітей у 18-20 років із тим самим діагнозом. Тому все ж не вік є причиною. Я думаю, що таких дітей Бог посилає, аби випробувати нас: змінити батьків, показати світу щось нове, навчити нас сприймати одне одного такими, як ми є. Незалежно від раси, віро­сповідання чи етнічної приналежності така дитинка може народитися у будь-кого. Дехто грішить на здоров’я батьків, інші – на спадковість. Але це ролі не грає. Просто така дитина повин­на була народитися.
– Ваша Юля відвідувала звичайний дитсадок разом з іншими дітками. А як вона навчається у школі?
– Перед тим, як потрапити до дитсадка, ми ходили в «Пагінець» – реабілітаційний центр для дітей з особливими потребами у Рівному. А сама я працювала там помічником вихователя. Саме цей центр заклав багато у розвиток Юлі. Там з нею працював логопед. Вона почала читати. Я також взяла там для себе чимало, за схожими методиками стала займатися з Юлею вдома.
Зараз наша донечка у третьому класі. Багато хто дивується, що ми ходимо до школи. Юля закріплена за класом, але навчається за індивідуальною програмою. Тож на перерві вона спілкується з дітьми. Спершу до неї ставилися дуже обережно, а зараз залюбки всі граються. Я попросила, аби на фізкультуру вона ходила разом з класом, нам дозволили, але поставили умову, що я маю бути присутня на уроці. Зараз хочу просити збільшити навантаження у вивченні предметів, бо бачу, що вона справляється. На жаль, після школи такі діти більше ніде не навчаються. Тому хочу спробувати віддати Юлю в модельне агентство, адже вона непогано виходить на фотографіях.

З дитиною із синдромом Дауна потрібно займатися з народження

– Тож Юля засвоює інформацію добре?
– У неї хороша фотографічна пам’ять, вона здатна добре повторити за кимось рухи, гарно вчить вірші. Проте з усним рахунком важче. Забуває. І не може переказати того, що прочитала. Проте вона робить успіхи. Але для таких результатів необхідно вкласти працю. І передусім це робота самих батьків. З першого року життя дитини з нею треба займатися. Такі дітки потребують не тільки любові, опіки, ласки, спілкування. Дитина із синдромом Дауна відрізняється від інших, тому потрібно комплексно її розвивати. Працювати над психомоторним розвитком, тобто проводити фізичну реабілітацію, а також педагогічну – з дитиною повинен займатися логопед, психолог, соціальний працівник та інші спеціалісти. Вдаються до казкотерапії, арттерапії, музичної терапії. Окрім цього, необхідно займатися з дитиною вдома самим батькам. Читати з ними, писати, малювати, співати, вчити вірші. Лише завдяки активній та наполег­ливій праці над дитиною є результати у її розвитку. І чим більше працюєш, тим вищий результат. Читати, писати, малювати та іншого дитина сама не навчиться.
– Чим Юля захоплюється?
– Вона у нас дуже активна. Танцює, плаває, співає. Намагаємося тримати її у формі, аби не було ускладнень на серце. Танцями займається за індивідуальною програмою у Рівненському ПДМ. Завдяки цьому вона підтягнулася, стала стрункішою. З трьох років відвідуємо заняття у християнській студії «Крила віри». Їздимо в табори. Намагаємося проводити життя активно. Їй складно всидіти на одному місці.
– Як змінилося ваше життя після народження доньки?
– Коли я в Здолбунові народила дитину, мені не сказали, що в неї синдром Дауна. Вже коли виписували, порадили звернутися до генетиків. Мовляв, там нам все розкажуть. Може вони не хотіли мене нервувати, а може просто не знали, як сказати. Але всі крапки над «і» розставив аналіз крові. Діагноз – синдром Дауна. Ми з чоловіком дуже переживали, адже не очікували, що донька народиться з патологією. Я покинула роботу і почала активно займатися з дитиною. Зрозуміла, що повинна це зробити для її повноцінного розвитку. Завдяки Юлі наше життя має більше сенсу, воно наповнене радістю. Кажуть, що такі діти проблемні. Але насправді для нас це не проблеми. Нам з чоловіком добре, що вона є. Радісна, весела. Наша втіха і розрада. Багато чого ми в неї вчимося. Я не шкодую, що маю таку дитину. Навпаки, зараз хочу допомагати таким мамам, як я. Аби ті не лякалися, не віддавали своїх дітей в інтернат. У Рівному, коли в пологовому народжуються такі дітки, запрошують на зустріч з породіллями мам, які виховують діток із синдромом Дауна. Вони розповідають свої історії, підбадьорюють, заспокоюють та переконують не відмовлятися від дітей.
– А як нині суспільство сприймає дітей із синдромом Дауна?
– Найстрашніше те, що суспільство обходить проблеми особливих діток. Фактично мало кого цікавить, як вони живуть. На жаль, не вирішує всіх проблем і законодавство. Раніше казали постійно: «Навіщо ти з нею мучишся? Здай в інтернат». Ще коли Юлі й року не було, виходила я з візочком на вулицю, мені двічі казали: «О, дивіться, в неї – даун». Було нестерпно боляче.
Але у Європі такі дітки знаходять себе у житті! І нині наше становище поліпшує вплив європейського досвіду. Стали інклюзію вводити. Питання піднімають у ЗМІ, проте все одно варто й надалі працювати в цьому напрямку.
– Є у Рівному декілька громадських організацій, які займаються питаннями особливих діток. Чи існують такі організації у Здолбунові?
– Зараз ми активно працюємо над створенням громадської організації, яка б об’єднала батьків особливих дітей. Надихнули мене зустрічі з іншими родинами, де є такі діти. Зокрема це і християнський табір у с. Онишківці, який організував Василь Начев.
Я бачила, як працюють рівненські ГО. А ця зустріч надихнула об’єднатися на Здолбунівщині. Бо у нас дітей з інвалідністю близько трьохсот, а є ще ж і такі, хто без групи, бо мають легші форми патологій. Ми вирішили зустрічатися двічі на місяць, а згодом оформимо організацію юридично. Зараз збираємося у приміщенні Здолбунівської районної бібліотеки для дітей та юнацтва.
А ще ми створили у Фейсбуці групу «Діти з особливими потребами Здолбунівщини», а у Вайбері – бесіду «Допомагайка Здолбунів». Тут обговорюємо наші питання. У багатьох складні життєві обставини, їх треба підтримати, щоб вони не були із цими проблемами сам на сам.
Спілкувалася
Ірина САМЧУК,
фото автора
та з особистого архіву Тетяни ЯРМОЛЮК.

Додати коментар